“Las perdedoras recurrentes se unen”: foros online, activismo basado en la evidencia y aborto


 

AINHOA BÚA | PSICOLOGÍA YES! Reproducción


06-05-2019

El aborto recurrente provoca sufrimiento y frustración. Es muy difícil predecir estas pérdidas médicamente, y cuando ocurren generalmente los clínicos no disponen de una explicación médica que lo justifique, por lo que las pacientes se enfrentan a una situación de incertidumbre teniendo que aceptar en muchos casos la falta de información.

aborto de repeticion

Revista de procedencia: Social Science & Medicine | Enlace


INTRODUCCIÓN

Actualmente, es un reto tanto médico como social. Respecto al primero, el 50% de los abortos recurrentes quedan sin explicación médica. Además, es habitual que las pacientes con abortos previos no comuniquen a su entorno un nuevo embarazo hasta transcurridas 12 semanas, por lo que el problema se  hace invisible socialmente.

En respuesta a estas dificultades, los foros de fertilidad se han convertido en una herramienta muy popular para conocer más sobre el aborto recurrente. Los participantes transmiten información y experiencias entre sí, incluso proveen apoyo emocional y consejos prácticos.

En este artículo se analiza la información proveniente de algunos foros de fertilidad, especialmente de los hilos y discusiones en los que se habla sobre aborto recurrente. Se pretende también conocer cómo estas prácticas pueden constituirse en una red de esfuerzos individuales, generadores de conocimiento, que buscan influir y provocar cambios en las prácticas médicas habituales (“activismo basado en la evidencia”, que también se podría entender como “activismo basado en la experiencia individual de pacientes”). Este activismo en las redes sociales viene a sumarse al único vehículo de participación de los pacientes existentes hasta ahora, las asociaciones de pacientes.

La pregunta de investigación a resolver fue: ¿qué tipo de información se transmite en los foros online sobre aborto recurrente, y cómo se relaciona con el conocimiento y las prácticas médicas?

Trabajo original

“Recurrent pregnancy loss evaluation combined with 24-chromosome microarray of miscarriage tissue provides a probable or definite cause of pregnancy loss in over 90% of patients”.

Social Science & Medicine, Volume 216, November 2018, Pages 74-80

Olga Kuchinskaya, Lisa S.Parker.

Social Science & Medicine, Enlace

MATERIAL Y MÉTODOS

Para dar respuesta a este aspecto se realizó un análisis cualitativo e inductivo de datos provenientes de foros online, protegiendo el anonimato y privacidad de los participantes. A través de un muestreo intencional se seleccionaron discusiones sobre: a) experiencia de haber pasado por un aborto espontáneo en varias ocasiones; b) explicaciones médicas que recibían, estrategias diagnósticas empleadas, y opiniones sobre justificaciones o tratamientos ofrecidos por el personal médico. Se analizaron 47 hilos de mensajes. En ningún momento se hizo un esfuerzo para que esta muestra de hilos de foros fuera representativa de la población total de mujeres con aborto recurrente, es decir, los resultados no pueden generalizarse al total de la población con abortos recurrentes.

RESULTADOS

Se encontraron hilos sobre aborto de repetición en dos tipos de foros. En primer lugar en foros específicos sobre aborto recurrente, donde la edad de las participantes fue desde cerca de los 30 hasta más allá de los 40. Y en segundo lugar, también se encontraron en foros de mujeres que desean quedar gestantes con más de 40 años.

En el análisis de las discusiones sobre las causas y soluciones para los abortos, se observó que con frecuencia se incluían referencias a las dificultades de los médicos para explicarlos. La información que mayoritariamente recibían se relacionaba con que sus abortos eran una cuestión de “mala suerte”, y para las que tenían cerca de los 40 o más, que sus pérdidas se debían a una baja calidad ovocitaria asociada a la edad.

Las mujeres que han sufrido abortos recurrentes, con frecuencia buscan disminuir la incertidumbre que les acompaña  en las primeras semanas de cada nuevo embarazo, y, por tanto, reducir las probabilidades de un nuevo aborto.  En ausencia de una explicación médica en el 50% de los pacientes, que les ayude a buscar soluciones, lo que reciben es que ha sido “casualidad”, y como tratamiento “seguir intentándolo”. Las mujeres se recomiendan mutuamente la realización de diferentes pruebas diagnosticas, pruebas dirigidas a examinar a su pareja, o los productos de la concepción tras el aborto. También se recomiendan determinadas prácticas o hábitos, una vez conseguido un nuevo embarazo para no perderlo. Esta práctica cumple una función de apoyo durante esta etapa, pero no siempre es efectiva. Estas mujeres refieren que a pesar de la dificultad para resolver la incertidumbre médica, gracias al foro, al menos se sienten acompañadas. Como una paciente escribió literalmente “Es el limbo, es el infierno, pero nos tenemos las unas a las otras”

Es de destacar que en mujeres de edad materna avanzada la explicación que reciben es que es debido a la mala calidad de sus ovocitos. Y, sin embargo, los equipos de reproducción no hacen nada para confirmar esto, analizando, por ejemplo, los restos abortivos (ver  artículo de RHA Profesional). Simplemente, los médicos generalizan esta explicación a todas las pacientes de edad materna avanzada, sin individualizar cada caso.

CONCLUSIONES

Para las mujeres con abortos recurrentes, los foros online proporcionan un espacio para compartir las propias experiencias, discutir las posibles causas y estrategias sobre cómo no perder los nuevos embarazos.

Estos foros no solo sirven como sitios de producción de conocimiento, sino también como lugares de aprendizaje colectivo, una forma para verbalizar cuál es su problema, que les permite la transmisión de experiencias y conocimiento, entendiendo lo que les ocurre y cómo actuar  (“saber-ahora”). Es una forma de saber práctica y contextual a su experiencia, que les ayuda a  abordar situaciones, como el aborto recurrente, para las cuales los médicos no tienen respuesta. Es evidente que se trata de una solución provisional.

Ante la incertidumbre médica y la falta de una explicación para sus abortos, las mujeres tienden a comparar sus experiencias y a mostrar su deseo de realizar más pruebas, algo que no siempre consiguen, por lo que muchas veces se ven en la necesidad de realizar su propia investigación, y en consecuencia de considerar estrategias alternativas, que no están exentas de riesgos y malentendidos.

Ainhoa Búa
Psicología clínica en CEIFER Biobanco | Artículos

2019-05-07T09:24:19+00:00 06/05/2019|Categorías: Ciencia e Innovación, Novedades|

Déjanos tu comentario