Como no se puede garantizar el anonimato, quitémoslo


 

ALBERTO YOLDI | LABORATORIO CEIFER Biobanco


14-10-2019

Como ya anunciamos en RHA profesional, iniciamos una serie de artículos para analizar los argumentos esgrimidos por los defensores de romper el anonimato genético en la donación de gametos. El primer argumento es que actualmente, y debido a la existencia de sitios web de búsqueda de parientes mediante análisis genéticos, el anonimato de los donantes ha desaparecido. No teniendo sentido mantenerlo legalmente.

Para comentar este argumento qué mejor opinión que la publicada recientemente por el Profesor Guido Pennings (experto en Bioética de la Universidad de Ghent, Bélgica) bajo el título “Bases de datos genéticas y futuro del anonimato del donante”. Por ello hemos querido hacer una revisión de este artículo que mostramos a continuación:

 

microbiota

Revista de procedencia: Human Reproduction | Enlace


Bases de datos genéticas y futuro del anonimato del donante (Guido Pennings)

En este artículo de opinión, se plantean diversos aspectos relacionados con el acceso a bases de datos genéticas y sus consecuencias sobre la identificación y localización de los donantes de gametos anónimos.

El anonimato en donación de gametos es selectivo, es decir, mientras receptores y descendientes no conocen la identidad del donante, el equipo médico y banco de gametos si la conoce. El anonimato es un término muy variable, dependiendo de la legislación imperante en cada país. Pudiendo ocurrir, que no exista desde antes de la recepción, que sea temporal (hasta que el hijo tiene una determinada edad o el donante revoca su decisión de donar anónimamente y consiente que se conozca su identidad) o permanente (a excepción de existir causas medicas). En la actualidad, los centros de países con cualquier tipo de donación anónima pueden prometer no revelar la identidad de los donantes; pero no pueden garantizar, a lo largo del tiempo, su anonimato como tal.

Violación de la privacidad y autonomía

La creciente tendencia de consultar bases de datos genéticas en búsqueda de posibles parientes, hace que el demandante de dicha búsqueda viole la privacidad individual de aquellas personas a las que identifica, localiza y con las que contacta, sin que ellas hayan utilizado esas páginas de identificación genética.  Y en segundo lugar, violan la autonomía de las personas que habiendo utilizado estas páginas web, no lo hicieron para esos fines y no consintieron ese uso. Este hecho es especialmente grave cuando nos referimos a donantes de gametos, a los cuales se les ha asegurado previamente el anonimato de su condición.

¿Por qué buscar información genética sobre donantes de gametos?

El autor del trabajo diferencia tres perfiles de usuarios de estas bases de datos en relación a los donantes de gametos, con las implicaciones éticas para terceras personas de cada uno de ellos:

1.- Hijos de donantes que buscan a sus padres: la mayoría de los donantes anónimos no desean que su condición de donante sea revelada y no quieren ser contactados, ni localizados. El donante anónimo no quiere verse envuelto, de ninguna manera, en la familia que ha ayudado a crear. Algunas jurisdicciones (Victoria, Australia) conceden al donante la opción de vetar futuros contactos para proteger sus intereses.

2.- Hijos de donantes que buscan a sus hermanos: en este caso, los usuarios de las bases de datos genéticas demuestran un total desconocimiento de las consecuencias de su acto. El hermano con el que contactan puede no conocer el hecho de que es hijo de donante, así como el daño psicológico que este conocimiento inesperado, y por lo general no deseado, puede provocarle.

3.- Donantes que buscan a sus descendientes: los países que han eliminado el anonimato de los donantes, han establecido un “período de espera” (entre 15 y 18 años), pasado el cual puede darse a conocer la identidad del donante. De esta forma, se protege la privacidad de la familia, permitiendo al hijo establecer sus relaciones familiares durante su infancia, asegurando también la privacidad del donante durante ese tiempo. No obstante, algunos donantes pueden desear conocer a su descendencia biológica a una edad temprana, violando el deseo de los padres a organizar su propia familia. Por lo general, los pacientes piden donantes anónimos porque no desean que éstos formen parte de sus familias.

Cómo evitarlo

Por parte de los responsables de los sitios web se debería avisar explícitamente. Existe la posibilidad de que un usuario de estas bases de datos, que busca exclusivamente información relacionada con su propio estado de salud, se encuentre con la sorpresa de que, o bien él, o bien alguno de sus supuestos progenitores, son fruto de una donación de gametos. Los usuarios de este tipo de herramientas, deberían estar advertidos de las consecuencias de la búsqueda y uso posterior de este tipo de información genética.

En segundo lugar, los gobiernos que legislan a favor del anonimato en los donantes, deberían analizar si existe violación del anonimato por el uso de las bases de datos genéticas y regularlo. Garantizando que la participación en estas web no permitiera su futura identificación, y que el acceso a su información genética será limitada para terceros.

Y por último, los bancos de semen deben ser conscientes que en los casos comunicados de identificación de donantes a través de páginas web, la información facilitada por ellos (con un objetivo estrictamente comercial), sin violar el anonimato, ha sido determinante para la localización e identificación (estudios universitarios, aficiones, datos biográficos, fenotípicos, audios del donante). Si existe voluntad real de los bancos de gametos de mantener el anonimato de manera absoluta todos estos datos no deberían ser facilitados a receptores

Comentarios

Algunos autores consideran que con estas búsquedas es imposible mantener el anonimato, por lo que lo mejor es quitarlo. Sin embargo, el autor de este trabajo considera errónea esta idea, del mismo modo que a nadie se le ocurriría quitar los límites de velocidad porque no son totalmente respetados. Al igual que mantener los límites de velocidad aumenta la seguridad vial, mantener el anonimato permite a las partes implicadas manifestar su deseo de privacidad. Así, una persona que viola tales deseos realizando dichas búsquedas muestra una falta de respeto hacia dicho deseo.

Este nuevo tipo de tecnologías puede tener un elevado impacto sobre la población mundial de donantes. Podría llegar a ser muy difícil el reclutamiento de nuevos donantes, aumentando así la brecha entre la oferta y la demanda en la donación. En Bélgica (donde legalmente impera el donante anónimo, aunque también se permiten de identidad conocida) se ha publicado un estudio en el que se demuestra que la población, en general, posee una opinión negativa ante la posibilidad de ser donante de gametos, debido al temor a ser trazados y las consecuencias que tendría la revelación de su identidad en el caso de ser donantes no anónimos.

Todo lo anteriormente mencionado también afecta al hecho de que los propios padres se vean forzados a revelar a sus hijos que, biológicamente, no son sus padres, basados en la idea “como hay posibilidades de que lo averiguen por su cuenta, mejor decírselo”.  De nuevo el autor considera que dicha afirmación es errónea, y se basa en la creencia equivocada y sin base científica de que “no decírselo o que lo descubra de mayor es mucho peor que decírselo de manera planificada y/o a una edad temprana”. Concluyendo el autor que, aunque las bases de datos genéticas aportan riesgos adicionales, éstos no deberían tener mayor impacto sobre la decisión, por parte de los padres, de cuándo revelar a sus hijos que son descendientes de donantes.

Únicamente el futuro nos dirá cómo, la evolución de este tipo de búsquedas, puede influir en el bienestar de las partes implicadas en la donación y recepción de gametos donados.

Trabajo original

“Genetic databases and the future of donor anonymity”

Human Reproduction. Volume 34, Issue 5, May 2019, Pages 786–790

Guido Pennings.

Human Reproduction, Enlace
2019-10-16T09:25:18+00:00 14/10/2019|Categorías: Destacados, Sector|

Déjanos tu comentario